Isabel Gemio ha querido dar voz a los padres de pacientes con patologías raras en su libro Mi hijo, mi profesor. Una publicación donde se desnuda en cuerpo y alma para narrar desde el primer instante de qué forma recibió el diagnóstico de su hijo Gustavo. “Está enamorado, lleva cuatro años enamoradísimo. Verles es la alegría completa. Con eso no contaba. Nunca pensé que mi hijo llegaría a vivir eso. Eso es lo que compensa, verlo feliz”, le ha contado a Mara Torres con la voz entrecortada. Desde tiempo atrás, tanto él como su pareja (a la que conoció en un centro de rehabilitación) viven con Isabel en una vivienda a las afueras de la ciudad más importante que adaptaron a las pretensiones de Gustavo. Con ellos asimismo está Diego, que convive con un amigo en la misma vivienda. Isabel Gemio deseó tranquilizar a su hijo, de 24 años, antes de recibir el pinchazo y le aseguró que la sensación sería como en el momento en que recibe la vacuna de la gripe.
Un mensaje en el que apunta que las intranquilidades \’\’jamás se terminan con los hijos\’\’ y con el que evidencia que son el motor de su vida. El tipo de patología es la distrofia muscular de Duchenne, una patología hereditaria que provoca una deficiencia progresiva en los músculos y que afecta a uno de cada 3.300 hombres. Somos nosotros los que tenemos la posibilidad de elegir si vivir la situación con un sufrimiento permanente o sacar todos nuestros aprendizajes que te ofrece esa situación. La psicología nos va a contribuir a aceptar la verdad”. Las distrofias musculares son un conjunto de sobra de 30 anomalías de la salud hereditarias, todas ellas degenerativas y muy invalidantes, y las hay desde las mucho más leves a las mucho más graves.
Isabel Gemio: “nuestros Hijos Están Muriendo Por La Carencia De Inversión Y Por La Indiferencia De La Sociedad”
“Tengo siempre la sensación de que no lo he hecho bien con Diego. Lo que le pasó le ha hecho ser mucho más humano. Tengo dos hijos maravillosos y hacemos lo que tenemos la posibilidad de”, resalta. La ciencia ofrece grandes novedades acerca de editar para bien la vida de todos y en cambio, nos pasamos la vida comentando de cosas bastante menos esenciales. Pienso que se les otorga bastante tiempo a los políticos y abusamos de la polémica mientras que dejamos de lado la vida, la muerte, la patología y el padecimiento de millones de personas. Solo se recurre a los testimonios de estos enfermos cuando hay algo impresionante, feo, sensacionalista.
Diego, a la derecha de la imagen, deseó ofrecer sus piernas a Gustavo. Tenía entonces cinco años y veía a su hermano mayor sufrir cada día. Afirmábamos que el enfermo pierde su privacidad pero tú asimismo la has sacrificado para argumentar tu historia. Gustavo al lado de su hermano Diego y su madre, en el jardín de casa.
Y me los ponía sobre mis hombros para que siguiese abrazándome. ¿Qué tipo de patología es una que le quita a una madre los abrazos del hijo? Su patología fue descubierta cuando el niño tenía dos años y ella estaba embarazada de Diego, su segundo hijo. Estas lágrimas, si bien no es la primera oportunidad que las vemos en televisión, importan para Isabel Gemio. No obstante, en este momento de su historia y con todo logrado, sabe que “el mal no puede dejarse ir como si nada”.
La Enfermedad De Su Hijo Gustavo
Pues en cuanto al resto esta es la historia de un chaval absolutamente normal de 21 años. Un chaval a veces rebelde que lo mismo va a un concierto de ACDC que escucha a Loquillo. Un chico de 21 que igual está todo el día mandando mensajes con el móvil inteligente (se arregla con el único dedo que desplaza) que siguiendo a un estrella de youtube. Un veinteañero que lo mismo afirma que es del Real La capital de españa que afirma que se marcha a independizar. Hasta el momento en que en un control rutinario le hallaron unos marcadores anormales. Lo que aparentemente era un pequeño problema en el hígado acabó siendo una distrofia muscular de Duchenne.
La DMD actúa primordialmente en hombres gracias a que el gen se encuentra en el cromosoma X. Esta mutación del gen, en general se transmite de madre a hijo, sin embargo, un 35% de las situaciones suceden por mutación espontánea “de-novo” . Los hijos de las mujeres portadoras de la enfermedad (con un cromosoma defectuoso, pero que no presentan síntomas) tienen, cada uno de ellos, un 50% de probabilidades de padecer la patología, y las hijas un 50% de posibilidades de ser portadoras. Una de las mucho más incapacitantes es la distrofia de Duchenne , cuyos síntomas empiezan a manifestarse en edades muy tempranas .
Bill Saad Y Todas Las Parejas De Nieves Álvarez
En el momento en que se enteró del reto vital al que tendría que enfrentarse su hijo mayor, Gemio sintió tal y como si algo en ella hubiese fallecido aquel día. Era siendo consciente del duro camino que le tocaba enfrentar a su pequeño. Largas temporadas en el hospital, complejas operaciones… Diego, el pequeño, se implicó tanto en el proceso por el que estaba atravesando su hermano que llegó a decirle que le “daría las piernas si pudiese”. En este momento, Gustavo es un héroe, “un maestro” para la familia que Isabel decidió conformar con Nilo.
En el momento en que nos suceden cosas duras creo que es bueno mirar a lo que nos rodea y ver que hay otras bastante gente que sufren inconvenientes muy graves. No digo que te calme el mal pero la solidaridad te hace fuerte. En este colectivo de las anomalías de la salud minoritarias hay una enorme soledad; los enfermos no se sienten raros sino solos y abandonados por una sociedad que los ignora, que mira para otro lado, que no se da cuenta del valor de la investigación. Fue un día lleno de conmuevas paraIsabel Gemio.
Entonces se resolvió a romper su silencio y explicar abiertamente el drama que ha vivido en el hogar durante prácticamente 20 años. Su primer hijo, Gustavo, nació con distrofia muscular, patología atroz que empezó a manifestarse cuando el niño tenía dos años. Muchos desconocen la verdadera historia de vida detrás de uno de los rostros mucho más estimados de la televisión de este país. A dia de el día de hoy Gustavo es un joven feliz, que estudia tutoriales de Informatica, y está enamorado. “Transporta cuatro años enamoradísimo.Verles es la alegría completa.Con eso no contaba. Nunca creí que mi hijo llegaría vivir eso. Eso es lo que compensa, verlo feliz”, contaba en los micrófonos de la Cadena Ser. La pareja vive al lado de Isabel en una vivienda a las afueras de la ciudad más importante que amoldaron a las pretensiones de Gustavo, y con ellos tambien radica su otro hijo, Diego, de 22 años, del que su madre se siente muy orgullosa y ha enfocado su trayectoria al diseño.
Enfermedad Degenerante
Los enfermos no desean ofrecer pena, desean justicia e igualdad de oportunidades. (Sonríe) Tenía entonces cinco o seis añitos. Veía como a su hermano le dolían las prótesis, lloraba, veía como padecía. He debido hablar asimismo de él en el libro porque su papel no es nada simple. Imagínate 2 niños tan distintas con vidas tan distintas, uno enfermo y el otro sano.
Las patologías insanables que han dejado de serlo es gracias a la investigación. Sí, al principio y a lo largo de muchos años me decía que creía en Dios y a mí me daba un gran consuelo pues creía que para él sería un mástil al que sujetarse. Yo sé lo que ocurre cuando no tienes fe; andas en el vacío, no tienes a qué aferrarte en el momento en que te caes. Me daba mucha alegría que él fuese creyente. Sin embargo, a los 12 años me dijo “Mamá, yo no creo en Dios” y me aclara que si tenga existencia, él no tendría esa patología. Le dije que no pensaba que de Dios dependiese que los niños, no solo él, tuviesen una patología.